Mal diagnosticadas e invisibilizadas. Apuntes sobre la influencia del sesgo de género en la salud mental de las mujeres a través del diagnóstico del autismo.
Reflexionar sobre los desafíos que enfrentan las mujeres, especialmente en el ámbito de la salud mental, resulta pertinente al conmemorar el Día Internacional de la Mujer Trabajadora. En los siguientes párrafos, revisaremos la influencia de los sesgos de género en el abordaje clínico de la salud mental, lo cual conduce a resultados sanitarios no equitativos y perjudiciales. Esta exploración ahondará en las experiencias de diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA) con el fin de visibilizar que dichos sesgos han contribuido al infradiagnóstico, el tratamiento tardío e incluso a la omisión de la complejidad del TEA en mujeres. Finalmente, al explorar estas experiencias, se pretende dar algunas luces sobre cómo el sesgo de género en la salud mental perpetúa y contribuye a aumentar la brecha de género en la sociedad peruana.[1]
El sesgo de género en el ámbito de la salud mental contribuye a cometer un error sistemático que omite o excluye a las mujeres en la investigación médica, como también hace referencia a las diferencias en la praxis clínica de diagnóstico y terapia prestada a las mujeres y los hombres debido a su género.[2] A escala nacional, el sesgo de género en el diagnóstico del TEA se ha visibilizado gracias a las acciones de la Coalición Neurodivergente Peruana. Esta organización, fundada en 2022 y conformada por mujeres activistas neurodivergentes, busca impulsar iniciativas sobre salud mental con el fin de desestigmatizar sus temas relacionados, como también concientizar al respecto.[3] Esto tiene sentido en un escenario nacional donde, 81% de las personas a las que se les proporciona ajustes razonables a su condición de autismo son varones.[4] Asimismo, señala que existirían más de 97% de personas autistas que no han sido diagnosticadas, y que son las mujeres las que enfrentan más barreras para acceder a un diagnóstico adecuado.[5] Se infiere que la mitad de este porcentaje corresponde a mujeres autistas que corren el riesgo de ser mal diagnosticadas o no diagnosticadas.[6] A escala internacional, se ha señalado que aproximadamente 80% de las mujeres autistas son mal diagnosticadas.[7]
A pesar de que el TEA se diagnostica hasta tres o cuatro veces más en hombres que en mujeres, cada vez son más estas las que reciben este diagnóstico en la adultez. Esto evidencia un diagnóstico tardío.[8] Si bien el TEA ha sido definido de manera general como una condición de neurodesarrollo caracterizado por déficits persistentes en la comunicación e interacción social y un patrón de intereses restringidos o comportamientos repetitivos,[9] así como también se ha reconocido que abarca una amplia variabilidad de síntomas, rasgos asociados y grados de afectación.[10] Por ello, no es una sorpresa que la manifestación del TEA también difiere entre géneros debido en gran parte al tipo de estructura social en la que vivimos. En ese sentido, recientes investigaciones han sugerido que el sesgo de género contribuye en gran medida al diagnóstico tardío o infradiagnóstico de TEA en las mujeres.
En primer lugar, se ha planteado que existe una diferencia en la manifestación de síntomas del TEA entre hombres y mujeres. Aunado a ello, los criterios de diagnóstico del TEA han sido mayoritariamente diseñados de manera androcéntrica, lo cual provoca la omisión de estas diferencias sintomáticas y contribuye al infradiagnóstico en las mujeres.[11] En esa línea, se ha encontrado que, a diferencia de los niños autistas, las niñas autistas muestran mayores habilidades socioemocionales y están más orientadas a interactuar con los demás. No obstante, estas habilidades las incorporan a través de estrategias de camuflaje (masking),[12] que implican emular comportamientos sociales neurotípicos como el contacto visual, los gestos, el mantenimiento de conversaciones y la utilización de guiones sociales previamente practicados,[13] como el enmascaramiento de la hipersensibilidad sensorial al tolerar ambientes y situaciones incómodas.[14] Así, enmascaran sus síntomas, y, por ello, pasan desapercibidas a los criterios de diagnóstico.
Entre los diferentes argumentos expuestos para explicar esta diferencia sintomática, desde lo social, se señala que se debería a las expectativas culturales relacionadas al género, pues se espera que las niñas autistas participen más en la comunicación social.[15] Sin embargo, a medida que crecen, se espera que desarrollen habilidades sociales más complejas —mientras que a los niños se les impulsa a “más hacer, menos hablar”—, y al no poder cumplir con ello, enfrentan mayores tasas de aislamiento social y problemas de salud mental.[16] Además, el reiterado uso de estrategias de masking, además de requerir de un gran esfuerzo de su parte, puede ser agotador tanto física como emocionalmente,[17] lo que da lugar a mayores niveles de ansiedad social, angustia y depresión. Esta situación, que conduce a experimentar cada situación relacional como una actuación,[18] genera una sensación de cansancio crónico y una percepción de que llevan una doble vida.[19]
En segundo lugar, las mujeres autistas son más difíciles de diagnosticar debido a que poseen comorbilidades como la anorexia, el trastorno límite de la personalidad (TLP) y la fobia social. Estas comorbilidades a menudo se originan en aspectos subyacentes vinculados al autismo, pero eclipsan al diagnóstico principal —el TEA—, el cual podría ser el núcleo de los otros diagnósticos, pero no es abordado.[20] Por último, esta dificultad también se debería a que existen mujeres con síntomas agudos, pero sin problemas intelectuales o comportamientos típicamente relacionados al autismo, ya que han logrado ser autistas de alto funcionamiento, y se vuelven expertas en la compensación de sus dificultades en ciertos contextos.[21] Sin embargo, al igual que el masking, el uso constante de estrategias de compensación puede llegar a tener consecuencias negativas en su salud mental.
En una sociedad como la peruana, con una alta brecha de género, es esencial destacar la importancia de identificar los sesgos de género presentes en los ámbitos médicos. Al explorar las experiencias de diagnóstico del TEA en mujeres, se subraya la urgencia de integrar el enfoque de género de manera transversal en el sistema de salud. Desde la investigación hasta la práctica clínica, es imperativo reconocer y corregir los sesgos que obstaculizan el diseño de herramientas y protocolos adecuados para el tratamiento de la salud mental. Si no abordamos estas cuestiones, continuaremos perpetuando una realidad en la cual numerosas mujeres autistas, como también mujeres con otras neurodivergencias, experimentarán diagnósticos insuficientes o inadecuados que no les permitirán acceder a tratamientos y apoyos adecuados. Finalmente, al abordarlos, se contribuye a la construcción de un sistema de salud inclusivo y equitativo que promueva una calidad de vida adecuada para todas las personas, independientemente de su género o neurodivergencia.
[1] Según el Índice del Desarrollo Social de la Mujer y el Hombre en los Países de América Latina 2023 de Centrum-PUCP, Perú tiene la brecha de género más alta en América Latina, ya que “existe una ventaja promedio de los hombres sobre las mujeres latinoamericanas del 14,3%, llegando a superar el 20% en países andinos como Ecuador y Perú”. Para más información véase <https://centrum.pucp.edu.pe/centrum-news/noticias-institucionales/peru-brecha-genero-mas-alta-america-latina/#:~:text=Seg%C3%BAn%20%C3%8Dndice%20del%20Desarrollo%20Social,andinos%20como%20Ecuador%20y%20Per%C3%BA>.
[2] Elisabet Tasa-Vinyals, Marisol Mora-Giral y Rosa Maria Raich-Escursell (2015). “Sesgo de género en medicina: concepto y estado de la cuestión”. Cuadernos de Medicina Psicosomática y Psiquiatría de Enlace, vol. 113, n.º 2015: 14-25. Disponible en: <https://ddd.uab.cat/record/132811?ln=es>.
[3] Para más información, véase <https://larepublica.pe/domingo/2023/04/09/la-voz-de-las-mujeres-autistas-dia-mundial-del-autismo-708858#google_vignette >
[4] Ministerio de Salud (2019). El 81% de personas tratadas por autismo en Perú son varones. 1 de abril. Disponible en: <https://www.gob.pe/institucion/minsa/noticias/27103-el-81-de-personas-tratadas-por-autismo-en-peru-son-varones>.
[5] Defensoría del Pueblo (2023). Defensoría del Pueblo advierte que las personas autistas, principalmente mujeres, enfrentan barreras para acceder al diagnóstico temprano. 31 de agosto. Defensoría del Pueblo. Disponible en: <https://www.defensoria.gob.pe/defensoria-del-pueblo-advierte-que-las-personas-autistas-principalmente-mujeres-enfrentan-barreras-para-acceder-al-diagnostico-temprano/>.
[6] Según una investigación internacional, la proporción entre hombres y mujeres autistas es de 1:1 y no 1:4 como se había considerado de manera previa. Para más información véase <https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35965107/>.
[7] Para más información, véase <https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35204992/>.
[8] Para más información, véase <https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35204992/>.
[9] Camilla Gesi, Giovannie Migliarese, Sara Torriero, Martha Capellazzi, Ana Caterina Omboni, Giancarlo Cerveri y Claudio Mencacci (2021). “Gender Differences in Misdiagnosis and Delayed Diagnosis among Adults with Autism Spectrum Disorder with No Language or Intellectual Disability”. Brain Sci., vol. 11, n.º 7: 912. Disponible en: <10.3390/brainsci11070912>.
[10] Wozniak Joshi, Martelon Petty, Bolfek Fried, Stevens Kotte, Bourgeois Furtak et ál. (2013). “Psychiatric Comorbidity and Functioning in a Clinically Referred Population of Adults with Autism Spectrum Disorders: A Comparative Study”. Journal of Autism and Developmental Disorders, n.º 43: 1314-1325. Disponible en: <10.1007/s10803-012-1679-5>.
[11] Liliana Dell’Osso y Barbara Carpita (2023). “What Misdiagnoses Do Women with Autism Spectrum Disorder Receive in the DSM-5?”. CNS Spectrums, vol. 28, n.º 3: 269-270. Disponible en: <https://doi.org/10.1017/S1092852922000037>.
[12] Ibidem.
[13] Ibidem.
[14] Ralph Moller (2023). Understanding Autism Masking and Its Consequences. Above and Beyond Therapy, 29 de agosto. Disponible en: <https://www.abtaba.com/blog/autism-masking#:~:text=Negative%20consequences%20of%20masking,them%20feeling%20drained%20and%20fatigued>.
[15] Autismo Femenino (2023). Sesgos de género en el diagnóstico de autismo. 18 de junio. Disponible en: <https://autismofemenino.cl/2023/06/18/sesgos-de-genero-en-el-diagnostico-de-autismo/>.
[16] Maite Montagut, Rosa María Mas, María Inmaculada Fernández y Gemma Pastor (2018). “Influencia del sesgo de género en el diagnóstico de trastorno de espectro autista: una revisión”. Escritos de Psicología, vol. 11,n.º 1: 42-54. Disponible en: <https://dx.doi.org/10.5231/psy.writ.2018.2804>.
[17] Moller 2023.
[18] Dell’Osso y Carpita 2023.
[19] Moller 2023.
[20] Meng-Chuan Lai, Michael Lombardo, Bonnie Auyeung, Bhismadev Chakrabarti y Simon Baron-Cohen (2015). “Sex/gender Differences and Autism: Setting the Scene for Future Research”. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, vol. 54, n.º 11-24. Disponible en: <10.1016/j.jaac.2014.10.003>.
[21] Montagut et ál. 2018.
